De keuzehulp ‘Voorkómen van eierstok-kanker bij BRCA mutatie-draagsters’ is gemaakt om vrouwen met een BRCA1 of BRCA2 gen-mutatie te ondersteunen bij het maken van een weloverwogen keuze: of ze geopereerd willen worden om hun kans op eierstok-kanker kleiner te maken, en zo ja, welke operatie ze willen.
Medische inhoud
De medische inhoud van deze keuzehulp is gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de Nederlandse ‘Richtlijn Erfelijk en Familiair Ovariumcarcinoom’ van het Integraal Kankercentrum Nederland.
De verantwoordelijken voor de medische inhoud zijn:
Projectgroep
- Dr. J.A. de Hullu, gynaecoloog-oncoloog Radboudumc Nijmegen
- Prof. Dr. R.P.M.G. Hermens, senior onderzoeker / epidemioloog IQ Healthcare Radboudumc Nijmegen
- Dr. M.G. Harmsen, gynaecoloog in opleiding Radboudumc Nijmegen
- Dr. M.P. Steenbeek, arts-onderzoeker en gynaecoloog in opleiding Radboudumc Nijmegen
- Drs. M.H.D. van Bommel, arts-onderzoeker Radboudumc Nijmegen
Stuurgroep
- Prof. Dr. N. Hoogerbrugge, oncogeneticus Radboudumc Nijmegen
- Dr. J. IntHout, biostatisticus Radboudumc Nijmegen
Expert panel
- Dr. A.M. van Altena, gynaecoloog-oncoloog, Radboudumc Nijmegen
- Dr. M. van Beurden, gynaecoloog-oncoloog, NKI-AvL Amsterdam
- Drs. M.M.A. Brood-van Zanten, arts familiaire gynaecologie, NKI-AvL Amsterdam
- Dr. H.C. van Doorn, gynaecoloog-oncoloog, Erasmus MC Rotterdam
- Dr. K.N. Gaarenstroom, gynaecoloog-oncoloog, LUMC Leiden
- Dr. M.A.P.C. van Ham, gynaecoloog-oncoloog, Radboudumc Nijmegen
- Dr. L.R.C.W. van Lonkhuijzen, gynaecoloog-oncoloog, AMC Amsterdam
- Dr. J.M.J. Piek, gynaecoloog-oncoloog, Catharina ziekenhuis Eindhoven
- Dr. B.F.M. Slangen, gynaecoloog-oncoloog, Maastricht UMC+
- Drs. M.C. Vos, gynaecoloog, Elisabeth-Tweesteden ziekenhuis Tilburg
De inhoud wordt up-to-date gehouden. Bij geen van de schrijvers is sprake van verstrengeling van belangen – ofwel Conflict of Interest. De keuzehulp is dus opgesteld door personen die geen belang hebben bij de behandelkeuze.
- IntegraalKankercentrumNederland. Richtlijn Erfelijk en Familiair Ovariumcarcinoom. versie 1 juni 2015.
- Kuchenbaecker KB, Hopper JL, Barnes DR, Phillips KA, Mooij TM, Roos-Blom MJ, et al. Risks of Breast, Ovarian, and Contralateral Breast Cancer for BRCA1 and BRCA2 Mutation Carriers. Jama. 2017;317(23):2402-16.
- Oei AL, Massuger LF, Bulten J, Ligtenberg MJ, Hoogerbrugge N, de Hullu JA. Surveillance of women at high risk for hereditary ovarian cancer is inefficient. Br J Cancer. 2006;94(6):814-819.
- Domchek SM, Friebel TM, Singer CF, et al. Association of risk-reducing surgery in BRCA1 or BRCA2 mutation carriers with cancer risk and mortality. JAMA. 2010;304(9):967-975.
- Vermeulen RFM, Beurden MV, Korse CM, Kenter GG. Impact of risk-reducing salpingo-oophorectomy in premenopausal women. Climacteric. 2017;20(3):212-221.
- Rocca WA, Gazzuola-Rocca L, Smith CY, et al. Accelerated accumulation of multimorbidity after bilateral oophorectomy: a population-based cohort study. Mayo Clin Proc. 2016;91(11):1577-1589.
- Piek JMJ, van Diest PJ, Zweemer RP, et al. Dysplastic changes in prophylactically removed Fallopian tubes of women predisposed to developing ovarian cancer. J Pathol. 2001;195(4): 451-456.
- Labidi-Galy SI, Papp E, Hallberg D, et al. High grade serous ovarian carcinomas originate in the fallopian tube. Nat Commun. 2017;8(1):1093.
- Harmsen MG, IntHout J, Arts-de Jong M, Hoogerbrugge N, Massuger LF, Hermens RP, et al. Salpingectomy with delayed oophorectomy in BRCA1/2 mutation carriers: estimating ovarian cancer risk. Obstetrics and Gynecology 2016;127(6):1054-63
Ontwikkeling, onderzoek en implementatie
De keuzehulp is goedgekeurd door de patiëntenvereniging (Stichting Erfelijke Kanker Nederland, voorheen Oncogen) en de patiënten-adviesraad van het Radboudumc. De ontwikkeling van deze keuzehulp heeft plaatsgevonden volgens de Internationale Kwaliteitsstandaard IPDAS: International Patient Decision Aid Standards.
Voor de ontwikkeling van de keuzehulp zijn een landelijk expert panel en een stuurgroep opgericht, onder leiding van een arts, gynaecoloog-oncoloog en expert op het gebied van gezamenlijk besluitvorming en implementatie van richtlijnen (Dr. Harmsen, Dr. de Hullu en Dr. Hermens). Het expert panel en de stuurgroep, onder leiding van de projectgroep, zijn verantwoordelijk voor de medische inhoud van deze keuzehulp. Ook zijn er patiënten en leden van de patiëntenvereniging Stichting Erfelijke Kanker en de patiënten-adviesraad van het Radboudumc betrokken geweest bij het opstellen van deze keuzehulp.
In 2021 is de keuzehulp digitaal beschikbaar gemaakt. Hiervoor is de medische inhoud up-to-date gemaakt op basis van de meest actuele wetenschappelijke kennis en de tekst is beter leesbaar gemaakt. Deze update is uitgevoerd onder leiding van Dr. de Hullu en Dr. Hermens.
De tekst in de keuzehulp heeft van Stichting Makkelijk Lezen het keurmerk Gewone Taal gekregen. Dit betekent dat de keuzehulp goed leesbaar is voor iedereen. Hierdoor zijn sommige woorden geschreven met een streepje ertussen, zoals het woord ‘eierstok-kanker’.
- Harmsen MG, Steenbeek MP, Hoogerbrugge N, van Doorn HC, Gaarenstroom KN, Vos MC, et al. A patient decision aid for risk-reducing surgery in premenopausal BRCA1/2 mutation carriers: Development process and pilot testing. Health Expect. 2018;21(3):659-67
- Steenbeek MP, van Bommel MHD, Harmsen MG, et al. Evaluation of a patient decision aid for BRCA1/2 pathogenic variant carriers choosing an ovarian cancer prevention strategy. Gynecol Oncol. 2021;163:371-377.
Financiering
Deze keuzehulp is ontwikkeld met subsidie van de KWF kankerbestrijding.
Laatste update
27 januari 2022
